Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


"Urolige barn"

Foreldrene føler seg ofte maktesløse, slitne og oppgitte over det uforståelige og vanskelige barnet med det skjulte handikapet. Foreldrene får skyldfølelse; de får kritikk fra naboer eller fra svigermor, kanskje til og med fra ektefellen som klager over at det er umulig å få skikk på det "urolige og rampete barnet". Det er i slike situasjoner mange - både foreldre og lærere - føler at de møter veggen og mister troen på seg selv.

Den situasjonen som spesialist i barne -og ungdomspsykiatri Liv Hundevadt beskriver, er vanligere enn mange tror. Titusenvis av norske barn og deres nærmeste rammes av problemer som kan gi slike utslag.

- Barn med hyperkinetiske forstyrrelser ser helt normale ut og har gjennomsnittlig intelligens. De er gjerne urolige og såkalt rampete barn, som utsetter seg selv og ikke minst de andre familiemedlemmer for store belastninger og påkjenninger. Alle i en slik situasjon har nytte av hjelpetiltak, ikke minst de utslitte og ofte misforståtte foreldrene. Men mange får ikke hjelp i det hele tatt. Det kan få alvorlige negative konsekvenser for barna livet ut.

Gjelder mange

- Hvor mange barn er rammet av denne type forstyrrelser?

Omfanget av det vi på fagspråket kaller hyperkinetiske forstyrrelser, er anslått å gjelde mellom tre og fem prosent av barn i skolepliktig alder. Dette tilsier at det her i landet kan finnes mellom 30 000 og 50 000 barn med en slik lidelse. Vi har ikke sikre tall på hvor stor andel av dem som er behandlingstrengende. Men i virkeligheten er det nok bare de alvorligste tilfellene som får faglig hjelp i dag. Det kan tenkes at bare de mest pågående og iherdige foreldrene er i stand til å nå frem med sine bekymringer, svarer Liv Hundevadt.

- Hva er hyperkinetiske forstyrrelser?

- Hyperkinetiske forstyrrelser er ifølge Verdens helseorganisasjon betegnelsen på en tilstand preget av motorisk hyperaktivitet, impulsivitet og forstyrrelser av konsentrasjons- og oppmerksomhetsevnen oppstått før sjuårs-alderen. Forstyrrelsene skal ha vart i mer enn seks måneder og opptre i flere ulike situasjoner. De forårsaker betydelige vansker i forhold til sosiale og pedagogiske funksjoner, og ofte i mellommenneskelige forhold.

MBD?

- Er denne lidelsen som du beskriver, det man tidligere kalte MBD?

- Betegnelsen MBD brukes stadig sjeldnere og regnes nå som gammeldags og litt misvisende. For det dreier seg ikke om skade på hjernen, men om en sammensatt nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse. Hyperkinetiske forstyrrelser er den offisielle betegnelsen vedtatt brukt i Norge fra 1997 innen psykiatri/barnepsykiatri. De ulike betegnelsene som er i bruk, også forkortelsen AD/HD, reflekterer en viss faglig uenighet om hva som skal inkluderes i syndromet. Forkortelsen AD/HD (Attention Deficit/Hyperactive Disorder) kan oversettes til: Oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitetsforstyrrelse. AD/HD har vært mest brukt i USA som har et annet diagnosesystem. Den inkluderer også

undergruppen  ADD (oppmerksomhetssvikt uten hyperaktivitet).

ADHD- foreningen i Norge har rundt 10000 medlemmer og gjør en stor og viktig jobb for mange mennesker. Foreningens tidsskrift bærer karakteristisk nok navnet "Stå på!". Det illustrerer at det kan være en svært tøff utfordring å være mor og far til et barn med hyperkinetiske forstyrrelser (AD/HD).

Symptomer

- Hvilke symptomer er fremtredende hos barn med hyperkinetiske forstyrrelser?

- Aktivitetsavvik, dårlig konsentrasjonsevne og oppmerksomhetssvikt, motoriske koordinasjonsvansker, vansker med sanseoppfatning, språk-/talevansker og lese-/skrivevansker. For alle punkter gjelder en intensitet/grad som er unaturlig for alderen. Noen har problemer innen alle områdene, andre bare på noen av områdene. Det behøver ikke å være noe i veien med barnets evner, foreldrenes oppdragelse eller med barnehagen og skolen.

- Hvordan kan man være sikker på at barnets funksjonsavvik er en form for hyperkinetisk forstyrrelse?

- Bare når flere av de trekkene som jeg nevnte er til stede samtidig - og i flere situasjoner, for eksempel både hjemme og på skolen - er det grunnlag for å snakke om at barnets funksjonsavvik tilhører denne diagnosen. Hyperkinetiske forstyrrelser blir derfor en samlebetegnelse for et sett symptomer.

- Blir lidelsen diagnostisert tidlig?

- Foreldre til barn med hyperkinetiske forstyrrelser klager ofte over sen diagnosestilling og vansker med å få tilstrekkelig og riktig hjelp i det offentlige helsevesenet. Det er sjelden mulig å diagnostisere med sikkerhet før barnet blir 4-6 år.

- Betyr det at ingen hjelp kan gis hverken til barn eller foreldre før skolealderen nærmer seg?

- Jo, det er svært viktig å få faglig hjelp og støtte så tidlig som mulig. Både undersøkelser og min egen yrkeserfaring viser at foreldre til barn med hyperkinetiske forstyrrelser har et hjelpebehov lenge før en sikker diagnose kan stilles. Vi kan ikke gi medisinsk behandling til barn i de første leveår. Men barna har ofte utslitte foreldre som trenger både avlastning og støtte, ikke kritikk. Foreldrene må slippe å sitte alene med problemene, og det er all grunn til å støtte dem på at barnas uro ikke er "deres skyld". Det finnes i dag gode metoder for å styrke foreldrefunksjonen og derigjennom bedre samspillet mellom foreldrene og "den umulige ungen".

Hjelpetiltak

- Kan hyperkinetiske forstyrrelser helbredes?

- En rekke tiltak kan i hvert fall settes inn for å minimalisere problemene. Både medikamenter og forskjellige terapiformer kan brukes i behandlingssammenheng, i kombinasjon med ulike hjelpetiltak.

- Hva slags hjelpetiltak kan settes inn?

- Opplegget er forskjellig i forhold til alder og symptomer. Utredning, diagnosering og informasjon er naturligvis viktig. Deretter kan en rekke former for hjelp settes inn: Avlastning, spesialpedagogisk undervisning og veiledning av personalet i barnehage og skole, fysioterapi, medisinering, støttekontakt, tekniske hjelpemidler, psykologisk/psykiatrisk hjelp, opplysninger til barnets familie og nærmiljø og også stønader gjennom folketrygden,

- Hvor mye betyr omlegging av kostholdet for barn med hyperkinetiske forstyrrelser? Er det riktig at gluten- og kaseinfri diett har forebyggende eller helbredende effekt?

- Det finnes flere teorier om dette med diett. Det finnes flere diett-typer som er utprøvet, og for noen få synes dette å hjelpe. Det er ikke vitenskapelig bevist at diett helt sikkert hjelper. Men dersom jeg selv hadde hatt barn med slike problemer, ville jeg ha forsøkt diett - i håp om at det kunne hjelpe. Et slikt forsøk krever stor innsats fra foreldrenes side - ofte med magert resultat.

"Hadde vi bare fått hjelp før..."

I mange år har hun i sitt arbeid ved Nic Waals institutt i Oslo møtt foreldre og barn som har fått sine liv preget av hyperkinetiske forstyrrelser. "Hadde vi bare fått hjelp før", sier mange av dem. Dette var utgangspunktet for at hun gikk i gang med en stor undersøkelse om brukererfaringer i møtet med hjelpeapparatet. Et spørreskjema ble sendt til 350 av ADHD-foreningens medlemmer.

- Hvordan vil du oppsummere hovedkonklusjonene i undersøkelsen?

- Foreldrenes bekymring startet tidlig i barnets liv. Mange foreldre forteller at de opplevde at barna var "urolige" allerede i svangerskapet. Ved ett års alder var mer enn en tredjedel av foreldrene engstelige. Etter to år var nærmere to tredjedeler engstelige for utviklingen. 50 % av barna var over tre år gamle før hjelpeapparatet ble oppmerksom på problemene. Gjennomsnittsalder ved diagnosestilling var 5 1/2 år.

Mer enn halvparten var fornøyd med den informasjon, veiledning og støtte de fikk. Også når det gjaldt medikamentell behandling var mer enn halvparten fornøyd. Diagnosen utløste hjelpetiltak og lettelse hos foreldrene. Likevel mente mange at informasjonen var mangelfull eller fraværende. ADHD-foreningens støtte og informasjonsvirksomhet ble vurdert høyt av mange.

Familiens og barnets behov for grundig informasjon var lite tilgodesett av leger, psykologer og andre fagfolk. Det er tankevekkende at informasjon og veiledning ble etterspurt lenge før hjelpeapparatet var i stand til å forstå vanskene.

- Kjenner ikke helsevesenet tilstrekkelig til dette problemområdet?

- Både min undersøkelse for en del år siden og en senere undersøkelse (Sintef 2004) viste mangelfull kompetanse både i spesialisthelsetjenesten og i førstelinjetjenesten. De senere årene har myndighetene og fagfeltet satset mye på oppdatering og utdanning av fagfolkene innen nevropsykiatri, bl.a. for barn med ADHD - som er en stor gruppe. Hjelpeapparatets kunnskap og forståelse for tilstandens komplekse natur er i sakte bedring, men fortsatt er det mange steder mangel på personer med nødvendig kompetanse, særlig er det mange steder for få legespesialister innen barne- og ungdomspsykiatrien og ventelistene blir beklagelig lange. I mange tilfelle er det behov for langvarig oppfølging og medisinering for å sikre en god utvikling.

ADHD – foreningen arbeider utrettelig for økt forståelse for hva symptomene handler om. Det samme gjør enkelte ildsjeler i mange deler av hjelpeapparatet. Til nå har uklarhet i faglig tilhørlighet innen helsetjenesten gjort tilbudet for personavhengig og sårbart. Dette har Sosial- og Helsedirektoratet nylig avklart i sin veileder (SHDir.no) IS-1244.

 

Hva er årsaken?

- Hva er årsaken til hyperkinetiske forstyrrelser?

- Det vet vi ikke fullt ut. AD/HD er en kompleks tilstand hvor flere av symptomene skyldes redusert evne til selvregulering. Vi vet at arvelig disposisjon spiller en betydelig rolle. Komplisert svangerskap og/eller for tidlig fødsel kan være årsak i en del tilfeller.

- Betyr det at den som er arvelig disponert får hyperkinetiske forstyrrelser, og at det ikke nytter å sette inn tiltak?

- Nei, heldigvis ikke. Vi vet at desto tidligere man kommer inn med hjelpetiltak, desto bedre er muligheten for å forbedre utfallet. Det er heller ikke slik at alle urolige småbarn vil utvikle seg til å bli barn med AD/HD; en god del modnes og roer seg ned med årene. Uro hos småbarn trenger heller ikke være tegn på at de utvikler hyperkinetiske forstyrrelser.

- Mange pårørende er frustrert over manglende hjelp, feil tilbud og for sen hjelp?

- Ja, det viser undersøkelsen min. En god del føler at de møtes med klapp på skulderen og en uakseptabel vente-og-se-holdning. Noen blir mistrodd eller avvist, noen får en helt feil diagnose og enkelte foreldre blir til og med rapportert til barnevernet på helt feil grunnlag. Så lenge omgivelsene ikke er klar over hva problemene skyldes, er risikoen for feilreaksjoner fra de voksnes side svært stor. Foreldre og pedagogisk personale føler seg ofte maktesløse, slitne og oppgitte over det uforståelige og vanskelige barnet med det skjulte handikap. Mange føler at de møter veggen og mister troen på seg selv, det gjelder både foreldre og lærere. Foreldre til barn med hyperkinetiske forstyrrelser er ofte frustrert over den manglende hjelp de har fått fra helsetjeneste, pedagogisk-psykologisk rådgivningstjeneste, skole- og sosialetat og barnevern. De synes ofte at de ikke får god nok hjelp eller at de får feil tilbud. Mange føler at de ikke blir hørt eller forstått, noen at de blir direkte mistrodd eller kritisert, og sist, men ikke minst, synes mange at de får hjelp altfor sent. De som er fornøyd, hører man antakelig mindre fra.

"Urokråkene"

- Dem dette gjelder, "urokråkene" som aldri kan holde fred, men ofte skaper krangling og bråk rundt seg, vekker ikke alltid vår entusiastiske medfølelse?

- Det er forståelig! Mange av barna vet ikke selv at de er vanskelige. Først i 9-10-årsalderen begynner de å bli bevisste på at de selv har en eller annen form for funksjonshemning. De fleste har ikke evne til å se sin situasjon i forhold til andre før de blir såpass store. Da trenger mange av barna å få snakke: "Hvorfor er jeg ikke som andre barn?" spør de gjerne. De trenger da svar fra en voksen som har kunnskap om ADHD.

- Både barna og deres foreldre står i fare for å bli stigmatisert?

- Ja, naturligvis. På grunn av de beskrevne symptomene oppstår det lett samspillsvansker av ulik art og grad - både innad i familien, og i forhold til naboer, leke- og skolekamerater. Søskenproblemer er vanlig. Barnets vanskeligheter blir lett misforstått og de kan lett oppfattes som slemme, umulige, egoistiske etc. Konsekvensene kan bli store og kan lett mistolkes, også i hjelpeapparatet. Ikke sjelden får foreldre med urolige barn gjennomgå av uforstående naboer som vil ha slutt på barnekonfliktene. Minst like smertefullt er det for en mor å få høre en oppgitt venninne eller svigermor si: "Kan du ikke oppdra ungen din?" Allerede i førskolealder viser barn med hyperkinetiske forstyrrelser gjerne liten lekeevne sammen med andre. De ødelegger, lager egne regler, dominerer eller trekker seg unna. Alminnelige barnehageaktiviteter mestrer de ofte dårlig uten god veiledning av en voksen som er kjent med tilstanden.

På skolen har AD/HD-barn ofte lærevansker av ulik art og grad. Lese-, skrive- og regnevansker er vanlig. De som har motoriske forstyrrelser har også vansker i praktiske/estetiske fag som gymnastikk, forming og musikk.

Barn med hyperkinetiske forstyrrelser er spontane og sjarmerende. Mange har en kreativ fantasi som kan komme til nytte i livet. Men de er ofte lite utholdende i sosial sammenheng, de har problemer med å lære seg regler, å innordne seg i fellesskapet og opplever seg ofte som tapere i forhold til jevnaldrende. Noen blir ensomme og isolerte og reagerer med engstelse eller tristhet/depresjon. Andre utviklet trass og atferdsvansker i tillegg.

Problemer også blant voksne

- Kan barna vokse av seg disse vanskene i puberteten?

- Tidligere trodde man at hyperkinetiske forstyrrelser nærmest forsvant med ungdomstiden. Men slik er det dessverre ikke alltid. En del av symptomene endres riktignok eller kan tilsynelatende bli borte i ungdomsårene. Uroen avtar gjerne med årene, men impulsiviteten, konsentrasjonsproblemene og de pedagogiske vanskene må de ofte fortsatt slite med. Men dersom barnet i tillegg har psykiske problemer, forsterkes disse i denne alderen hvis adekvate tiltak ikke settes inn. Oppfølgingsstudier viser at mange fortsatt sliter med alvorlige symptomer og psykiske lidelser i voksen alder. Tidlig diagnostikk og behandling bedrer prognosen.

- Betyr det du sier at hyperkinetiske forstyrrelser også er en stor plage for mange voksne nordmenn?

- Ja. Andelen som har slike problemer i større eller mindre grad i voksen alder er anslått til minimum to prosent. Undersøkelser fra andre land forteller at 40 prosent av barna "vokser det av seg" og fungerer normalt som voksne. Ca. 35 prosent av barna vil som voksne fortsatt ha sosiale og følelsesmessige tilleggs-problemer. De er ofte ukonsentrerte og rastsløse. Barna med det dårligste forløpet som voksne, har rusproblemer eller får psykisk sykdom. Dette er personer som ofte vil komme i kontakt med det sosiale hjelpeapparatet, den psykiatriske helsetjenesten og/eller fengselsvesenet. Kunnskapen om AD/HD hos voksne er heldigvis økende innen psykiatrien .

Det er vel 10 år siden myndighetene åpnet for at også voksne kunne bli diagnostisert og få behandling. Ikke sjelden oppdager foreldre til barn med ADHD at de selv hadde lignende vansker som barn og ønsker å bli utredet.

ADHD-foreninger opplyser at de de senere årene har fått et økende antall voksne med ADHD som selvstendige medlemmer. Dette tyder på at det er blitt økt oppmerksomhet på hvilke problemer voksne med udiagnostisert ADHD sliter med i hverdagen – og at det kan være hjelp å få…

Det er fortsatt et klart udekket behov for diagnostisering og behandling av voksne med ADHD. Men det er et ganske nytt og vanskelig område som krever ny kunnskap og erfaring. Særlig kvinner etterlyser et tilbud for diagnostisering. Det er gledelig med den økte oppmerksomhet som er skjedd både i media, innen hjelpeapparatet generelt og innen psykiatrien. Det peker mot videre hjelpetilbud i fremtiden, sier Liv Hundevadt.


-------------------------

ADHD-foreningens landskontor:
Arnstein Arnebergs vei 30, 1366 Lysaker
TIf. 67128585, Fax 67128586
E-mail: post@adhd-foreningen.no

www.adhd-foreningen.no

ADHD-foreningen har samtalegrupper. Det har vist seg at foreldre til barn med hyperkinetiske forstyrrelser har mange erfaringer felles og kan være til stor og gjensidig hjelp for hverandre. ADHD-foreningen er landsomfattende og har sitt hovedkontor på Lysaker i Bærum. Foreningen har også fylkeslag/lokallag. Adressene fås ved henvendelse til landsforeningen. Det er opprettet fagråd i tilknytning til foreningen både sentralt og i de fleste av fylkene. Disse består av fagfolk med ulik yrkesbakgrunn med spesielle kunnskaper om denne gruppen.

Intervjuer: Jan Arild Holbek

Oppdatert: 2007

Relaterte intervjuer/artikler:

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook