Sinnetshelse.no
- lettleste intervjuer med spesialister

 


Demens

Å få demens er en tragedie både for de mange tusen som hvert år rammes - og for deres pårørende. Demens begynner nesten umerkelig og forverres gradvis, og er en stor påkjenning - særlig for de som ser en av sine nærmeste forandre personlighet og «forsvinne» bit for bit.

- Demens kan i liten grad forebygges, og hittil har vi stått nokså hjelpeløse når det gjelder aktiv behandling av tilstanden. Men mange pårørende gjør en fantastisk innsats og sliter for at deres slektning eller venn skal kunne leve med denne sykdommen på en mest mulig verdig og god måte, sier Knut Engedal, professor i alderspsykiatri.

Demens - med Alzheimers sykdom som den vanligste sykdomsformen - gjør at den rammede blir stadig mer mentalt forandret når det gjelder hukommelse, atferd, tanker og følelser. 7 av 10 på norske sykehjem har demens- ofte i langt fremskredet grad.

Det blir stadig flere eldre mennesker her i landet. Det fører til at flere får Alzheimers sykdom og andre demens-diagnoser. Pr. i dag er det ca. 65000 nordmenn demens.

Uhelbredelig hjernesykdom

- Hva er demens?

- Det er en sykdom og altså ikke noe som normalt følger med høy alder. Demens er en kronisk hjernesykdom, som i dag ikke kan helbredes. Bak demens-diagnosen kan det skjule seg mange ulike sykdommer. Felles for disse er at de er organisk betinget, og rammer hjernens funksjoner. Symptomene ved demens er forskjellige, avhengig av årsak og hvilke deler av hjernen som er rammet. Generelt kan vi si at hjernecellene ødelegges.

- Hva er hovedsymptomet på demens?

- Svekket hukommelse, men for noen er det språk eller de praktiske ferdighetene eller handlingsevnen som svikter først. Men demens kommer som oftest snikende - slik at det kan ta lang tid før pasienten selv og omgivelsene merker at noe er galt.

Når søke lege?

- Det er viktig å oppsøke lege så snart som mulig dersom man har mistanke om at man selv eller mennesker i ens nærhet - er i ferd med å utvikle demens. Mange får diagnosen for sent.

- Hvor lang tid tar det fra de første symptomene på demens melder seg til pårørende eller den syke selv virkelig skjønner hva som er på ferde?

- Det går ofte ett år eller flere før pårørende eller den syke virkelig skjønner at noe er galt. De første to-tre årene er det gjerne vanskelig å fastslå at det dreier seg om demens.

- Hva legger slekt og venner først merke til?

- Pårørende fester seg gjerne ved økende glemsomhet, manglende forståelse, om-igjen-spørring, stadig telefonering om samme emne og endret døgnrytme.

- Korttidshukommelsen svekkes først?

- Ja, det vi gjerne kaller «her og nå-hukommelsen». Ved demenssykdom skades evnen til å lagre inntrykk i hjernen. Evnen til å lagre og mobilisere nyere informasjon svekkes, mens tidligere innlærte kunnskaper er enklere å mobilisere. «Langtidshukommelsen» bevares bedre enn «nærhukommelsen. Demente husker bedre ting fra yngre enn fra eldre år.

- Mange som føler seg litt glemske frykter at de er i ferd med å få aldersdemens?

- Det trenger naturligvis ikke å være tilfelle. De fleste av oss kan være litt glemske og distré av og til. Det er helt normalt.

To hovedtyper

Professor Knut Engedal peker på at det er to hovedtyper av demens. De har ulik årsak, men følgene er stort sett de samme.

- Den vanligste årsaken til demens er Alzheimers sykdom. Seks av ti tilfeller av demens er Alzheimers sykdom. Her skjer det en langsom forandring i nervecellene i hjernen. Etter hvert er det flere og flere hjerneceller som slutter å virke slik de skal. Resultatet er en langsom svekkelse av de mentale evnene.

Den andre hovedtypen av demens kalles vaskulær demens. Denne skyldes problemer med blodtilførselen til hjernen. Vanligvis oppstår den etter ett eller flere hjerneslag. Man kan minske risikoen for å bli rammet av hjerneslag ved å følge enkle forebyggende helsevett-regler. Vi vet ikke hvordan vi skal forebygge Alzheimers sykdom.

- Kan demenssykdom være arvelig?

- Forekomst av Alzheimers sykdom i nær slekt øker risikoen for sykdommen. Alzheimers sykdom kan være knyttet til arvelige forhold, men på langt nær alltid. Det er også teorier om at prosesser i immunapparatet og miljøgifter kan spille en rolle. Til tross for stor forskningsinnsats er det fremdeles mye vi ikke vet om demens.

- Hva er presenil demens?

- Forskjellen på presenil demens og senil demens (ofte kalt aldersdemens) er rett og slett om man får sykdommen før eller etter at man er blitt 65 år. Alzheimers sykdom, den mest utbredte demenssykdommen, kan ramme mennesker helt ned i 40-årene. Men de fleste som rammes, får denne sykdommen først etter at de har passert 70 år. Blant mennesker over 80 er dette en svært utbredt sykdom. Demens er hovedårsaken til at gamle må innlegges på sykehjem.

Ikke sinnslidelse

- Hva er forskjellen på demens og depresjon eller en annen sinnslidelse?

- Depresjon og andre sinnslidelser er ikke organisk betinget. Demens er forårsaket av en organisk hjernesykdom.

- Hvordan er den vanlige sykdomsutvikling for en persom med demens?

- Generelt må vi si at utviklingen går langsomt - og med store individuelle forskjeller. For noen er det språk- eller handlingsevnen som svikter nest etter hukommelsen. Evnen til å forstå og tolke symboler. Vanlige symptomer er personlighetsforstyrrelser, tap av initiativ, interesse for omgivelser og familie samt evne til å ta avgjørelser. Personer med demens vil etter hvert miste evnen til å utføre de daglige gjøremål. Orienteringsevnen for tid, sted og etter hvert for situasjon og egen person svekkes også. Han eller hun blir gjerne forvirret, kjenner ikke igjen mennesker, og vet ikke hvor han er eller hvilken dag det er. Som ledd i dette kan det gradvis utvikle seg en svikt i personlig hygiene. Etter hvert melder også de psykiske symptomene seg i mange tilfeller. Typisk er sviktene dømmekraft og atferdsendringer.

Når svekkelsen blir mer alvorlig, mister personer med demens evnen til å gjenkjenne ting og utføre praktiske handlinger. Demens påvirker i særlig grad arbeidsevne, vanlige sosiale aktiviteter og forholdet til andre mennesker.

Mange med demens får psykiske tilleggssymptomer. Det er en stor påkjenning å føle at hukommelsen og andre viktige hjernefunksjoner begynner å svikte. Depresjon kan være det første symptom på sykdommen. Angst er også et plagsomt tilleggssymptom hos mange demente.

Fører til angst

Professor Knut Engedal peker på at demens i mange tilfeller fører til passivisering, tap av initiativ og evne til å ta avgjørelser. Konsekvensen blir angst, tilbaketrekning og apati, rastløshet og motorisk uro.

- Hos noen kan sykdommen føre til hallusinasjoner og psykose. Iblant fører demens til at mennesker utfører handlinger de ellers aldri ville tenkt på: Kjefting, spytting og sparking.

- Etter hvert endrer mange personer med demens sin personlighet?

- Ja, og det er kanskje det tyngste for de pårørende. Mange med demens mister grepet på livet. De klarer ikke å mestre hverdagen, og ikke sjelden går dette ut over menneskene rundt personen med demens. En sønn eller svigerdatter, en ektefelle eller en venn oppdager at karaktertrekk forandres. Det er en vond opplevelse.

- Kan demens behandles?

- Vi har ingen medikamenter som kan gjøre en person med demens frisk. Hittil har man stått hjelpeløs når det gjelder aktiv behandling. Demenssykdommene utvikler seg uansett bruk av medikamenter.

Nye legemidler

- Man blir ikke frisk av disse medisinene. Det vi kan håpe på er en forsinkelse av sykdommens forverring en viss tid og i en viss grad. Utviklingen vil være forskjellig fra person til person.

- De nye medikamentene løser altså ikke demens-gåten?

- Nei. Felles for alle disse nye legemidlene er at de verken kurerer personer som lider av en demenssykdom eller gjør at sykdommen stopper opp. Effekten av behandlingen er lindrende og symptomatisk. Det betyr at det meste man kan håpe på er at demensutviklingen reduseres i et begrenset tidsrom. Våre kunnskaper om langtidseffekter er mangelfulle.

Den syke og de pårørende

- Hvordan er det å være pårørende til en person med demens?

- Det er tøft. Svært tøft. Å ha ansvar for og pleie en person med demens er både tidkrevende og slitsomt. De fleste pårørende opplever en rekke sterke følelser i møtet med sykdommen og sine kjære. De vanligste følelsene er tristhet, skyldfølelse, sinne og engstelse. Det er naturlig å bli ulykkelig når du merker at du gradvis «mister» en du er glad i.

Undersøkelser viser at 70-80 prosent av de pårørende er frustrerte i sin daglige pleie av den syke. Mange pårørende blir deprimerte og utbrente. De blir fysisk slitne, lett irriterte og sliter med ensomhet.

Å få en demenssyk er en tragedie både for den som rammes og for de pårørende fordi sykdommen fører til at den gamle forandrer seg når det gjelder atferd, tanker og følelser. Alle de pårørende føler smerte over å se en av sine nærmeste forsvinne bit for bit.

- Hva er tyngst å takle for pårørende?

- De pårørende som opplever atferdsproblemer som vold, aggressiv munnbruk, grising med urin og avføring, urinering på upassende steder, roping, døgnvillhet og nattevandring har det verst. Mange pårørende opplever aggresjon, hvileløshet og gjentatte spørsmål som slitsomt og problematisk. Vrangforestillinger og beskyldninger om tyveri av eiendeler som egentlig er forlagt, er heller ikke uvanlig og sliter selvsagt også på de pårørende.

De som normalt bærer den tyngste byrden er ektefelle, døtre og svigerdøtre. Ofte har de også egen familie å ta seg av, og de kan oppleve alvorlige følelsesmessige reaksjoner dersom det oppstår konflikter, for eksempel ved at mann og barn synes den gamle får for mye tid og oppmerksomhet. Ikke sjelden blir den som hjelper, ikke møtt med takknemlighet av den syke, men med kjeft og mistenkeliggjøring som takk for innsatsen. Det mest slitsomme for pårørende henger gjerne sammen med den sykes personlighetsforandring. Det gjør vondt å oppleve at ens egen mor eller far oppfører seg på en måte som er helt i strid med vanlig takt og tone. Men oppførselen skyldes altså sykdommen, ikke at mennesket plutselig er blitt så fryktelig.

- Hvordan skal man forholde seg til en kranglete person med demens?

- Det nytter i hvert fall ikke å kjefte eller gå inn i en konfrontasjon. Det kommer det aldri noe godt ut av! Prøv å ikke bli irritert - også hvis den syke stiller det samme spørsmålet for 27. gang på en time. Prøv i stedet å avlede oppmerksomheten, og forsøk å beholde fatningen.

Skjuler sykdommen

- Mange vil forsøke å holde demenstilstanden skjult for omgivelsene?

- Ja, for mange er det flaut å innrømme at ektefellen, mor eller bestefar er rammet av aldersdemens. Mitt råd er likevel at man bør snakke med alle familiemedlemmer og venner om sykdommen og dens konsekvenser. Det kan ikke være riktig at den syke blir gjemt bort. Og samtidig er det viktig at andre får kjennskap til at «alt det rare vedkommende sier og gjør», skyldes sykdom, og ikke en karakterforandring.

- Hva med barna - skal de få vite sannheten om sykdommen?

- Det er viktig at barna på en åpen og grei måte får vite om at bestefar eller bestemor er syk, og at dette er årsaken til at det kan skje underlige og iblant dramatiske ting.

- Hva er et verdig liv for en person med demens?

- Å bli tatt godt vare på med de hjerneskader man har.

- Hvordan kan man støtte den syke?

- Ved å overse alle de rare spørsmålene. En person med demens glemmer veldig fort. Det er dermed ikke sagt at forståelsesevnen er svekket like mye. De fleste vil for eksempel forstå følelsesmessig når de har det godt. Derfor er det en utfordring å skape mange gode øyeblikk for den rammede.

Mange bor hjemme

- Mange pårørende gjør en stor innsats slik at deres syke kan bli boende hjemme. Når er det nødvendig å få annet botilbud?

- Det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. For de fleste vil det være viktig å bo hjemme, i vante omgivelser, så lenge det er mulig. For mange av de pårørende står kanskje ikke et tilbud om sykehjemsplass eller annen boligform øverst på ønskelisten. Så lenge de orker det, ønsker mange å ta seg av den syke selv, og da må avlastningen tilrettelegges. Men det er svært viktig å lytte til de pårørende som står i fare for å slite seg helt ut, og å være imøtekommende når det gjelder deres ønsker og behov. Mange pårørende ønsker blant annet dagtilbud, avlastning på dagtid og hjemmehjelp. Andre behov kan være kveldstilbud, helgetilbud, bofellesskap og ulike aktiviseringstiltak.

- Hvordan blir pårørende orientert om hva demenssykdom innebærer og hva man kan forvente når det gjelder sykdomsforløpet?

- Altfor lite og for dårlig, er jeg redd. Veiledningen er utvilsomt mangelfull og tilfeldig, alt etter hvor man bor i landet. De pårørende bør innkalles til samtale med lege for å få skikkelig informasjon om sykdommen. Det beste er at demenssykes pårørende har avtale med legen om konsultasjon to-tre ganger pr. år for å kunne få oppfølging og råd underveis i sykdomsforløpet.

Pårørendeforeninger

Professor Engedal peker på at det de senere år er etablert mange pårørende-foreninger rundt i landet.

- Disse foreningene, med Nasjonalforeningen for folkehelsen som paraplyorganisasjon, gjør en stor og viktig innsats for å hjelpe mennesker i en vanskelig og krevende livssituasjon. En egen kontakttelefon for pårørende betyr også mye for mange.

Professor Knut Engedal viser til en undersøkelse som viser at omsorgen for de som er rammet av demens i Sverige koster 38 milliarder kroner pr. år.

- Det er grunn til å tro at det tilsvarende norske beløp lyder på halvparten. Dessuten blir ikke midlene utnyttet godt nok. I dag er situasjonen at mange norske leger og andre helsearbeidere har for lite kunnskap og evne til å ta tak i denne utfordringen på en offensiv måte. Min drøm er at det i hver norsk kommune blir opprettet et tverrfaglig demensteam som kan gi hjelp og veiledning til de syke og deres pårørende, sier professor Knut Engedal

Hva den pårørende kan gjøre:

  • Godta at de følelsene du sitter med, er normale for et menneske i din situasjon.
  • Snakk ut om dine følelser med en som står deg nær.
  • Prøv å få kontakt med andre pårørende i samme situasjon.
  • Fortell familie og venner om problemene du strir med, og spør om de kan tenke seg å hjelpe.
  • Ikke skjul for omverdenen at en i familien har en demenssykdom.
  • Ta vare på din egen helse.
  • Avsett tid til å slappe av. Hold kontakt med gamle venner.
  • Sørg for å ta deg fridager regelmessig uten å få skyldfølelse. Husk, det er også i den sykes interesse at du tar deg pauser. Han eller hun har støtte og glede av at du er opplagt. Hvis du har mulighet til det, ta ferie fra omsorgsarbeidet av og til.

Nasjonalforeningens Demenslinje

Dette er et tilbud som er åpent for alle med spørsmål om demens. Her får du viktig informasjon om behandling og omsorg for demente og deres pårørende.

Er du pårørende til en person med demens, eller er du bekymret for om du begynner å bli dement, kan du ringe Demenslinjen:

81533032

På Demenslinjen treffer du kvalifisert helsepersonell med taushetsplikt. Det er helt greit å kontakte dem uten å oppgi navn.


Oppdatert: 2007

Relaterte intervjuer/artikler:

 


Dette nettstedet består av 2 deler:

  • Sinnets helse-intervjuer: Denne delen består av intervjuer med psykiatere og psykologer. Målet er å medvirke til at færre blir psykisk syke, færre føler seg stigmatisert, flere rammede søker hjelp tidligere, flere får en god mestringsevne, flere rammede og pårørende deltar på en god måte i rehabiliteringsfasen.
  • «Helsenytt for alle»-arkivet - består av intervjuer med leger som er spesialister på fysiske sykdommer. Hva kan forårsake sykdommen, hvordan forebygge, når søke lege?

OBS! Utviklingen innen helsefag går raskt. Derfor kan noe av informasjonen på Internett – også på dette nettstedet - være foreldet. Internett bør ikke være eneste kilde når det dreier seg om helseproblemer av mer alvorlig art. Skaff deg informasjon fra fastlegen din også.



Tips en venn!.....
 

Kjenner du noen som kan ha nytte av dette? Hjelp oss å spre gode helseråd. Del artikkelen/intervjuet med andre:

   Send på e-post     Del på Facebook